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Si tienes endometriosis, ¡Ya no estás sola!

Buenas tardes hace poco creasteis la asociación EndoReal ¿De qué se trata?¿Por qué y con qué fines nace esta asociación en Ciudad Real?

 

Buenas tardes. EndoReal es una asociación entre cuyos objetivos están sensibilizar, humanizar la atención, luchar por la investigación y la mejora de recursos sanitarios en la provincia y  dar apoyo a las afectadas y allegados. 

 

Durante mucho tiempo hemos pensado que pasarlo mal era normal y que estábamos solas. Al unirnos, nos hemos dado cuenta de que no es así, no estamos solas y el compartirlo, el conectar con personas en situaciones similares y que nos entienden nos ha ayudado, proporciona cierta “liberación”, entiendes algunos síntomas ( o al menos entiendes que no eres a la única a la que le sucede), te da esperanzas, por ejemplo, conocer casos similares en los que sí han podido ser madres, aunque a veces también te mantiene en alerta conocer casos más complicados, pero esto también te hace “reaccionar” y no dar por obvia la enfermedad. Por ello, queremos transmitir lo mismo a nuestras compañeras, queremos que sepan que no están solas, que juntas luchemos por mejorar y sobretodo, ayudar a que el futuro de las siguientes afectadas sea mejor con una detección temprana.

 

¿Qué significa para una mujer tener endometriosis?¿Cómo puede afectar su día a día esta patología?

 

La cuestión es que cada mujer experimenta la endometriosis de una manera diferente, pues existen diferentes síntomas y niveles que no necesariamente están correlacionados. Se trata de una enfermedad donde se conjugan elementos endocrinológicos, inmunológicos, ambientales y genéticos, pero no se sabe su origen, por lo que a veces no hay un diagnóstico preciso y claro de la enfermedad y a veces este se resuelve con años de atraso. Así pues, las afectadas pueden mostrar diversos síntomas.

 

Por otro lado, poniendo ejemplos,  tener endometriosis en algunos casos puede significar muchas cosas. La endometriosis es una enfermedad múltiple por lo que puede suponer desde dolores agudos durante la menstruación, sangrados abundantes- incluso diría excesivos a veces- dolores en las relaciones, hasta trastornos digestivos, náuseas, mareos, altibajos emocionales. Además, puede significar también que su idea de ser madre cambie, pues en algunos casos la endometriosis mantiene cierta relación con la dificultad a la hora de quedarse embarazada. 

 

En el día a día puede afectar desde tener que soportar dolores agudos durante la menstruación o durante la ovulación, molestias por la afectación de los quistes, incomodidad o malestar al sentir la ropa que muestra la hinchazón, cansancio que puede afectar a la productividad, sentimiento de incomprensión, pues al ser una enfermedad invisible no se reconoce su nivel de afectación hasta aislamiento en algunos casos por todo lo mencionado

 

En vuestra opinión, ¿Por qué se detecta tan tarde?¿Cuáles son los señales de alarma y cuando recomendáis una visita con un especialista?

 

Bajo nuestro punto de vista, hay varios factores que influyen en el diagnóstico tardío. Por un lado, la aceptación del dolor menstrual como normal ha sido siempre una manera de invisibilizar la enfermedad. Esta aceptación social ha llegado además al punto de estigmatizar y “señalar” a aquellas mujeres que mostraban quejas ante este dolor como “débiles” o “quejicas”, ignorándose uno de los síntomas y acallando a las afectadas. Además, si a esto añadimos que hablar de la menstruación podía ser cierto “tema tabú” hace unos años, otro de los síntomas como el sangrado abundante omitía también. ni que decir tiene los dolores con las relaciones sexuales… 

 

Por otro lado, el tema de la fertilidad ha dado una mayor visibilidad a la enfermedad, pues la endometriosis puede dificultar, sobretodo cuando se alcanza una edad. Al demorarse en general la edad para tener hijos, esta dificultad se ha visto agravada y ha mostrado más casos. Es más, en algunos casos de endometriosis sin dolores menstruales, han diagnosticado la misma porque han iniciado las pruebas a raíz de las dificultades en quedarse embarazadas. 

 

Por último, creemos que el ritmo de vida frenética, los hábitos de vida, la alimentación, pueden ser también factores que empeoran la enfermedad. 

 

Las señales de alarma más fácilmente detectables desde las primeras menstruaciones son los desórdenes menstruales, sangrados abundantes o dolores. Nuestra recomendación es acudir a las revisiones médicas necesaria sin ignorarlas u obviarlas. Por supuesto, si tenemos algún síntoma solicitar a nuestro especialista que haga un examen para verificar si hay indicios físicos de endometriosis

 

¿A que os referis cuando (en vuestra primera nota de prensa) decís que queréis establecer  “acciones de humanización de la atención sanitaria”? ¿Está el sistema sanitario público preparado para atender adecuadamente mujeres con esta patología?¿Qué cambiaríais?

 

La humanización de la asistencia sanitaria consiste en poner en valor la dignidad e individualidad de cada persona prestando una asistencia personalizada; atender a las personas desde su concepción holística, dando respuesta no solo a sus necesidades físicas, sino atendiendo también su esfera emocional, social y espiritual. Así mismo, consiste en  hacer partícipes a las pacientes, proporcionándoles la información y formación precisa para que puedan participar de forma proactiva en la toma de decisiones. Por último pero no menos importante, consiste en considerar no solo a los pacientes, sino prestar especial atención a las necesidades de los familiares que los acompañan y sus cuidadores principales. 

 

El sistema sanitario público está y/o puede estar preparado, pues en algunos hospitales públicos como en el ejemplo del Hospital de la Paz o el Hospital 12 de Octubre de Madrid existen equipos multidisciplinares que apoyan esta filosofía en la atención a la endometriosis. Es decir, el sistema sanitario puede estar preparado, pero desafortunadamente, ya sea por recursos de personal o económicos, no todos los hospitales públicos cuentan con estos equipos. 

 

En el cambio de nuestra provincia, pues la asociación tiene carácter provincial, queremos promover esta filosofía entre nuestros hospitales, contar con equipos multidisciplinares especializados y dejar de ser sólo pacientes de endometriosis para ser atendidas de manera individualizada, considerando nuestra enfermedad y los factores que le afectan, promoviendo la comunicación y la comprensión, ya que suficientemente estigmatizadas por la sociedad nos llegamos a sentir a causa de nuestros síntomas como para seguir sufriendo este estigma por parte de los profesionales en los que confiamos nuestra salud. 

 

Esperamos veros pronto en acción ¿Qué actividades tenéis en mente y cómo podemos estar al tanto de ellas?

 

Entre nuestras actividades queremos llevar a cabo: talleres formativos, llevar a cabo o promover la elaboración de estudios y programas, organizar charlas, jornadas o conferencias especializadas, llevar a cabo de actividades de sensibilización y visibilización de la enfermedad y sus consecuencias, así como cualquier otra actuación que sirva al cumplimiento de los fines de la asociación.

 

Haremos difusión de las mismas a través de nuestras redes sociales @EndoReal en Facebook, Instagram y Twitter, así como desde nuestra Web, www.endoreal.wordpress.com a la que os invitamos a entrar. 

 

También disponemos de un grupo de WhatsApp a cuyo enlace se puede acceder en nuestra Web, en el cual, además de apoyar a nuestras compañeras, iremos informando de las novedades que ofrezca la asociación.

 

Desde el equipo de Asociaciones Ciudad Real os deseamos mucho éxito y espermas que vuestra labor de visibilidad a esta enfermedad tan desconocida y común a la vez. ¡Gracias por vuestro tiempo!

 

Gracias por el apoyo 🙂

 

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