La fibromialgia y la fatiga crónica son dos condiciones médicas complejas y crónicas que afectan a un número significativo de personas en España y en todo el mundo. Estas condiciones pueden tener un impacto profundo en la calidad de vida de quienes las padecen, así como en su capacidad para llevar a cabo sus actividades diarias de manera óptima.
Fibromialgia: una enfermedad de dolor crónico
La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor generalizado y sensibilidad en músculos, articulaciones y tejidos blandos. Los síntomas incluyen fatiga, trastornos del sueño, rigidez muscular y problemas cognitivos, como dificultad para concentrarse o recordar. A menudo se acompaña de ansiedad y depresión. Dificulta el día a día, así como el trabajo y el estudio.
En España, la fibromialgia afecta a un número considerable de personas, siendo más común en mujeres que en hombres. Aunque su causa exacta aún no se comprende completamente, se cree que factores genéticos, ambientales y psicológicos desempeñan un papel en su desarrollo.
Fatiga Crónica: una lucha constante
La fatiga crónica, también conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC), es una enfermedad debilitante caracterizada por una fatiga extrema o agotamiento que no mejora con el descanso y que a menudo se agrava con la actividad física o mental. Este agotamiento puede interferir significativamente en la vida diaria y en la capacidad para trabajar o estudiar.
Al igual que la fibromialgia, la fatiga crónica es más común en mujeres que en hombres. Los síntomas adicionales pueden incluir dolor muscular y articular, dificultad para concentrarse, dolores de cabeza y problemas para dormir.
Ciudad Real cuenta desde 2017 con una entidad que acompaña, apoya y lucha para las personas afectadas por esta enfermedad: FibroReal. Asociación de Enfermos y Familiares de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Ciudad Real. Entrevistamos algunas de las componentes de la misma para saber más sobre su labor.
¿Por qué nace FibroReal?
Prado: Vimos necesario dar visibilidad a estas enfermedades que por entonces aquí no se conocían para nada y apoyar las personas que conviven con ellas. Por experiencias propias, sabemos que su impacto no es solo físico, sino también psicológico, económico, familiar, y no había soporte.
¿Por qué es tan necesario visibilizar estas enfermedades?
Teresa y Prado: Cuando en 2017 participamos en una jornada de AMUMA nos dimos cuenta que había muchas dudas sobre estas enfermedades. En aquel momento nos dimos cuenta que era necesario organizar jornadas de visibilización y aprendizaje con profesionales sanitarios, y también, la necesidad de patear los mismos servicios sanitarios para que los/as mismas profesionales tomaran más en cuenta estas patologías.
Es importante darse cuenta que no todas las enfermedades son visibles. Nos encontramos con personas y profesionales que «te ven bien» y no se dan cuenta que tener «buena cara» no significa estar bien por dentro.
¿Qué dificultades encuentra una persona recién diagnosticada ?
Teresa: Hay un momento en que piensas que la sobre medicación te va a ayudar, y claramente hay que medicarse pero no es la única solución, tampoco es suficiente por si misma. Hay que tener precaución con los fármacos y buscar otras terapias complementarias: apoyo psicológico, ejercicio moderado, fisioterapia, todo esto ayuda mucho.
Prado: Y darse cuenta que estas enfermedades cambian tu vida, pero hay que seguir viviendo e intentar llevar una vida lo más normalizada posible. Hay que adaptarse a los días buenos y los días malos. Te tienes que enfrentar a un duelo y vas a necesitar apoyo.
Teresa: por esto hemos organizado charlas también para familiares. Para ellos/as también es complicado entender que un día estas bien y el otro estás fatal. Impacta también en la vida familiar.
Ponéis en relieve la importancia de las terapias complementarias ¿Ofrecéis alguna desde la asociación?
Teresa: por ejemplo hemos organizado talleres de nutrición, psicología, terapia ocupacional, fisioterapia, deporte adaptado y arte terapia. La asociación ha contratado de forma indefinida a una psicóloga porque lo consideramos importantísimo y la seguridad social no da la respuesta necesaria; los tiempo se alargan mucho. Cuando recibes el diagnostico necesitas pasar un duelo y adaptarte, para esto necesitas mucho apoyo. En la pagina web ofrecemos también asesoramiento (desde nuestra experiencia) sobre el proceso de incapacidad y discapacidad para cuando es necesario.
En los últimos años la asociación ha crecido mucho, habéis superado las 150 personas socias. ¿Cuál ha sido vuestro mayor logro en estos años de duro e incansable trabajo?
Teresa: creo que el mayor logro ha sido unir las entidades de la provincia para visibilizar que somos muchas las personas que estamos afectadas por estas enfermedades. Además, poner de manifiesto que no es una enfermedad de «amas de casa», que somos muchas las personas con profesiones distintas que convivimos con la fibromialgia y/o la fatiga crónica. ¡Puede tocarle a cualquiera!
Prado: y muy importante, hay socios y socias que llegaron a la asociación sin ganas de vivir y que hoy están bien gracias al apoyo recibido.
No paráis de crecer ¿Cuáles son vuestros próximos objetivos?
Chelo, Teresa y Prado: ¡El código CIE! Que las personas que necesiten la incapacidad puedan tener la incapacidad por fibromialgia. Ahora mismo en el SESCAM no te pueden dar de baja por esta enfermedad. Queremos que sean enfermedades reconocidas como las demás. No queremos estar enfermas, pero nos ha tocado y queremos que nos traten como otros/as enfermos/as crónicas. No nos puedan curar, pero es necesario que nos cuiden y nos ayuden a cuidarnos.
¿Qué le diríais a las personas que recientemente han sido diagnosticadas y no han tomado todavía la decisión de unirse a la asociación? ¿Por qué se deberían de unir a FibroReal?
Teresa y Prado: nuestra experiencia nos ha enseñado que es más fácil sobrellevar la enfermedad estando juntas. Nos asesoramos, nos acompañamos y sobre todo, te ayuda mucho a entender que te está pasando. Te enfrentas diariamente a muchas dudas y miedos, pero se disipan cuando hablas con personas que han pasado ya por ello y te pueden encaminar. Además, la unión hace la fuerza, y necesitamos estar más para hacer más y llegar más lejos.
Actualmente las socias de la entidad se reúnen todos los lunes de 17:00 a 19:00 en el Espacio Asociativo de El Perchel (C/ Calatrava 35, Ciudad Real), puedes pasarte por allí a solicitar información o inscribirle por correo electrónico a: fibroreal@gmail.com.
No todas las enfermedades son visibles, pero todas necesitan cuidado.
